[재입고] 내 하루는 네 시간

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저자: 희우
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내 하루는 네 시간

 

18살부터 희귀난치병 '루푸스 신염'과 함께한 10년간의 기록. 

자신의 면역계가 스스 로를 공격하는 자가면역질환과 동고동락하며, 많이 울면서도 또 많이 웃으며 지내온 투병 기록이다.

신장 기능이 모두 소실된 후, 복막투석을 하며 새로운 삶을 꿈꾸는 애절하고도 희망적인 이야기. 

 

한창 꿈을 꿀 나이, 열여덟. 스스로를 공격하는 희귀난치병 '루푸스 신염'이 찾아왔습니다.

하루에 네 시간을 깨어 있으면서도 열심히 공부해 서울대학교에 들어갔지만, 그 후로 무엇도 성취하지 못 한 채 시간을 흘려보냅니다. 재생되지 않는 장기인 신장은 결국 27살에 소실되어 복막투석을 시작 했습니다. 이식을 한다 해도, 길지 않은 신장의 수명. 저는 사는 동안 얼마나 투석줄에 묶여 있어야 할까요? 그럼에도, 치열하게 살아온 지난 날들을 후회하지 않기 위해 스스로를 돌아보는 담담 하고 솔직한 기록입니다. 

 

 

목차

 

프롤로그) 나는 할머니가 될 수 있을까?

 

1장. 고통의 서막

1) 내 몸에는 호스가 달려있어요

2) 시작은 창대했던가?

3) 스스로 채찍질하는 경주마

4) 우리는 한참을 몰랐잖아

6) 미안해, 엄마

7) 친구들이 날 못알아보기 시작했다

8) 끝내 놓을 수 없었던

 

2장. 서울대학교 안 희귀난치병 학생

1) 오래된 배터리

2) 부러진 의자

3) 대충 살 수 없는 나

4) 오해와 고백 사이

5) 스테로이드 없이 덴마크 – 나는 내가 다 나은 줄 알았지

6) 우리에게 일어나지 않을 일은 아무것도 없어 上

7) 우리에게 일어나지 않을 일은 아무것도 없어 下

8) 더 이상 빛나지 않아도 괜찮아

 

3장. 투석을 시작하다

1) 저는 아직 받아들일 수가 없는데요

2) 나는 나를 죽여왔는지도 몰라

3) 수술장에서의 위로와 달라진 나

4) 험난한 투석 적응기

5) 장애인이 되었다

6) 나의 새 신장은 어디에

7) 당연한 사랑은 없다

8) 별일 없는 삶

 

4장. 병이 내게 알려준 것들

1) 아픈 몸과 살아가는 법

2) 바닥에서 마주친 나

3) 남은 삶에 대한 태도

 

부록) 엄마가 보내는 편지

에필로그) 아픔에서 배운 게 있을 거란 말은 싫지만

 

 

 

 

저자 소개

 

1993년에 태어나 18살에 루푸스 신염 발병, 27살에 복막 투석을 시작했다.

전교 1등, 고등학교 최초 여성학생회장에 서울대 합격까지.

오버스펙으로만 살다가 희귀 난치성 질병 루푸스 신염을 만나고 열심히 살지 않으려 애쓰며 산다.

현재는 복막투석환자로 배꼽 2cm 옆에 달린 호스(도관)를 숨기고 지낸다.

많이 울면서도 악착같이 발랄하게 살고 있다. 

 

 

 

 

 

저자: 희우

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